{"id":1026,"date":"2022-07-15T07:00:09","date_gmt":"2022-07-15T10:00:09","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs2.correiobraziliense.com.br\/coletivo-filhas-da-mae\/?p=1026"},"modified":"2022-07-14T23:01:36","modified_gmt":"2022-07-15T02:01:36","slug":"pesquisa-revela-desafios-de-pacientes-e-familiares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs2.correiobraziliense.com.br\/coletivo-filhas-da-mae\/2022\/07\/15\/pesquisa-revela-desafios-de-pacientes-e-familiares\/","title":{"rendered":"Pesquisa Revela Desafios de Pacientes e Familiares"},"content":{"rendered":"

Ana Castro & Cosette Castro<\/p>\n

Bras\u00edlia – Em um pa\u00eds que n\u00e3o est\u00e1 preparado para lidar com o envelhecimento populacional o que dizer do acolhimento e tratamento de casos de dem\u00eancias, entre elas, a de maior incid\u00eancia, como o Alzheimer?<\/p>\n

Pesquisa publicada agora em julho pela Revista Veja Sa\u00fade revela que 77% dos participantes acreditam que o\u00a0 governo federal est\u00e1 despreparado para lidar com a doen\u00e7a que, oficialmente, conta com 2 milh\u00f5es de casos.\u00a0 Se forem levadas em conta as subnotifica\u00e7\u00f5es, a falta de informa\u00e7\u00f5es sobre as dem\u00eancias e a falta de forma\u00e7\u00e3o profissional em todos os n\u00edveis, a tend\u00eancia \u00e9 que o n\u00famero seja bem maior.<\/p>\n

Para quem tem familiar com dem\u00eancia, entre elas o Alzheimer,\u00a0 o despreparo\u00a0 profissional, a falta de or\u00e7amento na \u00e1rea da sa\u00fade, de informa\u00e7\u00f5es p\u00fablicas sobre a doen\u00e7a e de acolhimento a pacientes e familiares j\u00e1 n\u00e3o s\u00e3o novidades. Nesse sentido,\u00a0 a realiza\u00e7\u00e3o de estudos que comprovem e ofertem visibilidade \u00e0 realidade cotidiana de cuidadoras familiares e suas dificuldades \u00e9 estimulante.<\/p>\n

A pesquisa\u00a0 da Veja Sa\u00fade,\u00a0 “Os Desafios do Alzheimer no Brasil<\/a>” teve o\u00a0 patroc\u00ednio da Biogen Brasil. E contou com o apoio de seis associa\u00e7\u00f5es de pacientes:\u00a0 Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Alzheimer (Febraz), Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Alzheimer (ABRAz), Associa\u00e7\u00e3o de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (APAZ), Instituto Alzheimer Brazil (IAB), Centro Internacional de Longevidade no Brasil (ILC-Brasil) e Instituto Londrinense de Alzheimer (N\u00e3o me Esque\u00e7as).<\/p>\n

O estudo envolveu 1080 pessoas de todas as regi\u00f5es do pa\u00eds que vivem direta ou indiretamente com Alzheimer. Elas responderam via web question\u00e1rios endere\u00e7ados a pacientes, familiares e cuidadores entre dezembro de 2021 e abril de 2022.<\/p>\n

A quest\u00e3o da demora no diagn\u00f3stico foi apontado pelos participantes via internet:\u00a0 4\u00a0em cada 10 pacientes levaram no m\u00ednimo 1 ano para obter a confirma\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico. Outros 28% precisaram esperar entre 1 a tr\u00eas anos. Enquanto isso, as dem\u00eancias seguem avan\u00e7ando do est\u00e1gio inicial (leve) para o moderado at\u00e9 chegar aos casos mais graves.<\/p>\n

De acordo com as respostas dos participantes, em 40% dos casos, os sintomas de Alzheimer relatados na primeira consulta foram considerados normais para a idade ou atribu\u00eddos ao estresse. Menos de 30% dos pacientes foram encaminhados para especialistas e mais da metade n\u00e3o foi orientada a realizar exames para descartar outras causas.<\/p>\n

Isso ocorre, segundo a pesquisa, particularmente entre as pessoas que utilizam o\u00a0 Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS),\u00a0 devido \u00e0 falta de profissionais treinados especificamente para identificar os sinais da doen\u00e7a.<\/p>\n

Vale recordar que temos um problema de origem no pa\u00eds. H\u00e1 uma grave lacuna nos cursos da \u00e1rea de sa\u00fade e afins que n\u00e3o possuem disciplinas espec\u00edficas sobre envelhecimento e dem\u00eancias desde a gradua\u00e7\u00e3o que incentivem a forma\u00e7\u00e3o e um (poss\u00edvel) maior envolvimento dos futuros profissionais.\u00a0 Isso implica em outras consequ\u00eancias como a falta de cuidado multidisciplinar e, quando existe, falta di\u00e1logo entre as equipes.<\/p>\n

Outro dado importante da pesquisa \u00e9 que 47% dos respondentes se consideram insatisfeitos com as informa\u00e7\u00f5es recebidas durante o acompanhamento m\u00e9dico. E, mais de 1\/4 deles,\u00a0 aponta como insatisfat\u00f3rias as explica\u00e7\u00f5es obtidas na consulta inicial. Entre os dependentes do SUS que participaram do estudo, 18% dos pacientes n\u00e3o\u00a0 possuem acompanhamento m\u00e9dico regular.<\/p>\n

A falta de informa\u00e7\u00e3o, a invisibilidade das fam\u00edlias e de suas cuidadoras familiares, assim como o endividamento crescente, na medida que a doen\u00e7a evolui, tamb\u00e9m foram apontados no estudo.<\/p>\n

40% das pessoas que cuidam\u00a0 paralisaram ou reduziram as atividades remuneradas para atender o familiar enfermo. E 70% relataram piora na sa\u00fade mental. Outras 84% relataram o aparecimento ou piora de doen\u00e7as depois que assumiram a atividade de cuidado.<\/p>\n

No Brasil, 150 milh\u00f5es de pessoas dependem do SUS. Isto \u00e9,\u00a0 71% da popula\u00e7\u00e3o, de acordo com o IBGE (2021),\u00a0 j\u00e1 que os planos de sa\u00fade privado possuem valores acima do or\u00e7amento mensal da maior parte da popula\u00e7\u00e3o.\u00a0 Em um pa\u00eds que desde 2016 tem o or\u00e7amento para sa\u00fade congelado, n\u00e3o \u00e9 de estranhar que os \u00edndices da pesquisa ligados a diagn\u00f3stico, assist\u00eancia e tratamento tenham sido piores entre fam\u00edlias usu\u00e1rias da rede p\u00fablica.<\/p>\n

Como se n\u00e3o bastasse o aumento exponencial no n\u00famero de casos, a pesquisa revelou tamb\u00e9m o envelhecimento das pessoas que cuidam. Entre os participantes do estudo,\u00a0 3 a cada 10 pessoas t\u00eam 60 anos ou mais, refor\u00e7ando a necessidade de ampliar o cuidado tamb\u00e9m de quem cuida em todas faixas et\u00e1rias.<\/p>\n

O estudo refor\u00e7a o que temos tratado neste Blog: a\u00a0necessidade de criar e implementar\u00a0 pol\u00edticas p\u00fablicas e centros de refer\u00eancia capazes de proporcionar pesquisas e assist\u00eancia integral \u00e0 pessoa com Alzheimer, assim como aos demais tipos de dem\u00eancias. E acreditamos na import\u00e2ncia de cuidar de quem cuida a partir do est\u00edmulo a uma ampla cultura do cuidado (e autocuidado) entre os grupos de apoio e comunidade.<\/p>\n

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