Ana Castro & Cosette Castro<\/p>\n
Bras\u00edlia – Nesta segunda-feira, 16\/10, Ana Castro est\u00e1 participando de audi\u00eancia p\u00fablica no Senado Federal sobre a\u00a0Pol\u00edtica Nacional de Cuidados Integrais para Pessoas com Alzheimer e outras Dem\u00eancias.<\/p>\n
Segue\u00a0 na \u00edntegra a fala da Ana.<\/p>\n
Ana Castro – “Meu nome \u00e9 Ana Castro, sou jornalista e uma das coordenadoras do Coletivo Filhas da M\u00e3e.<\/p>\n
O Coletivo existe h\u00e1\u00a0 quase quatro anos e apoia cuidadoras\u00a0 familiares de pessoas com dem\u00eancias.<\/p>\n
Falamos no feminino porque a maioria das pessoas que cuidam no Brasil\u00a0 s\u00e3o mulheres. \u00c9 uma forma de\u00a0 homenagear e dar visibilidade ao trabalho e a sobrecarga f\u00edsica e emocional dessas mulheres<\/p>\n
Aprendi a cuidar acompanhando minha av\u00f3, Dona Cec\u00edlia, que m\u00e9dica e parteira. E com minha m\u00e3e, uma cuidadora da fam\u00edlia e de amigas, atenta \u00e0s delicadezas do cuidado.<\/p>\n
Cuidei do meu pai, do meu padrasto e da minha m\u00e3e, todos com dem\u00eancia. Ela teve doen\u00e7a de Alzheimer, apesar de cuidar muito da sa\u00fade e da reserva cognitiva, com tr\u00eas cursos superiores e ter sido servidora concursada desta Casa. Ela tamb\u00e9m teve que cuidar de uma amiga igualmente inteligente.<\/p>\n
E cuidado n\u00e3o envolve apenas dar medica\u00e7\u00e3o, alimentar e manter seguro. \u00c9 viver a vida do outro, adivinhar necessidades, desejos, proteger, driblar a burocracia para conseguir os servi\u00e7os p\u00fablicos necess\u00e1rios ou viver no embate at\u00e9 jur\u00eddico para garantir direitos aos servi\u00e7os privados.<\/p>\n
Nessa jornada, a gente deixa de se cuidar. E na maioria das vezes, de viver.<\/p>\n
Coletivo Filhas da M\u00e3e<\/strong> N\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel adotar pol\u00edticas p\u00fablicas apenas de quem est\u00e1 doente, deixando de lado as cuidadoras familiares. Porque n\u00f3s desenvolvemos conhecimento do manejo das Dem\u00eancias em todas as suas fases. E pagamos com a pr\u00f3pria sa\u00fade por tentar suprir a aus\u00eancia do Estado e de servi\u00e7os privados necess\u00e1rios.<\/p>\n Da\u00ed a gente querer contribuir na preven\u00e7\u00e3o de sa\u00fade das pessoas que cuidam e estimular o autocuidado e o cuidado coletivo. Tamb\u00e9m incentivamos o riso e o direito \u00e0 alegria com a\u00e7\u00f5es de arte e cultura.<\/p>\n Acreditamos que\u00a0 informa\u00e7\u00e3o,\u00a0 cuidado e autocuidado s\u00e3o direitos humanos, assim como o direito a sa\u00fade integral p\u00fablica para toda vida.<\/p>\n A pesquisa sobre o Perfil das Pessoas Idosas com Dem\u00eancias e das Pessoas que cuidam no Distrito Federal, publicada em dezembro de 2022,\u00a0 por incentivo do Coletivo Filhas da M\u00e3e, mostrou que as cuidadoras familiares est\u00e3o envelhecendo e empobrecendo. As cuidadoras profissionais tamb\u00e9m est\u00e3o envelhecendo.<\/p>\n Acreditamos no direito ao envelhecimento saud\u00e1vel e ativo e na urg\u00eancia de estimular uma Sociedade do Cuidado no Brasil.<\/p>\n E se vamos falar de uma Sociedade do Cuidado n\u00e3o podemos esquecer o cuidado familiar e s\u00f3 falar de quem est\u00e1 doente<\/p>\n Preconceito e Falta de Conhecimento<\/strong> E eu vivo tateando na busca de alternativas gratuitas. O SUS, ao que eu saiba n\u00e3o oferece. Conv\u00eanios, raramente.<\/p>\n Aproveito todos os treinos cognitivos em grupo que as universidades oferecem em pesquisas de mestrado e doutorado. E treinos gratuitos para 60+ no uso de tecnologias digitais. A tecnologia \u00e9 minha maior cuidadora. Da Alexa \u00e0 agenda do Google.<\/p>\n Eu me esfor\u00e7o bastante para seguir em frente ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de CCL. Como fiz para manter a qualidade de vida e o sorriso da minha m\u00e3e at\u00e9 seus \u00faltimos dias. Mas \u00e9 desfiador e solit\u00e1rio, apesar de uma fam\u00edlia bacana e amigos.<\/p>\n H\u00e1 Muito a Ser Feito<\/strong> Precisamos urgentemente de informa\u00e7\u00e3o continuada para a popula\u00e7\u00e3o sobre os sintomas das dem\u00eancias, entre elas o Alzheimer.<\/p>\n Tamb\u00e9m precisamos informa\u00e7\u00e3o e forma\u00e7\u00e3o continuada para as pessoas que trabalham na \u00e1rea da sa\u00fade, inclusive m\u00e9dicos.<\/p>\n No Coletivo Filhas da M\u00e3e,\u00a0 vemos a realidade di\u00e1ria e dram\u00e1tica das cuidadoras familiares.<\/p>\n O cuidado seria mais leve se fosse\u00a0 implementada a Lei\u00a0 Distrital\u00a0 6926\/2021. \u00c9 a primeira lei no pa\u00eds que incluiu a preven\u00e7\u00e3o de sa\u00fade para cuidadoras e cuidadores. De todos os tipos. E para os demais familiares.<\/p>\n Dessa experi\u00eancia que a gente compartilha com outros grupos nas redes sociais, apresentamos\u00a0 algumas sugest\u00f5es para a Pol\u00edtica Nacional de Cuidados Integrais para Pessoas com Alzheimer e outras Dem\u00eancias.<\/p>\n 1.Que ela\u00a0 d\u00ea visibilidade e reconhecimento \u00e0s cuidadoras e cuidadores familiares com artigos espec\u00edficos no PL, mais al\u00e9m de pequenas cita\u00e7\u00f5es.<\/p>\n 2.Que haja forma\u00e7\u00e3o cont\u00ednua e espec\u00edfica para cuidadoras e cuidadores familiares que inclua os temas: cuidado, autocuidado, sa\u00fade integral e eenvelhecimento saud\u00e1vel e ativo como direitos humanos.<\/p>\n 3.Que cuidadoras e cuidadores familiares recebam\u00a0 forma\u00e7\u00e3o e\/ou atualiza\u00e7\u00e3o profissional\u00a0 gratuita depois da morte do familiar com dem\u00eancia para que possam voltar ao mercado de trabalho.<\/p>\n 4.Que os anos de cuidado familiar contem para a aposentadoria das\u00a0 cuidadoras familiares em processo de envelhecimento.<\/p>\n 5.Que o PL apoie o reconhecimento da profiss\u00e3o de cuidadoras e cuidadores profissionais. Elas e eles dever\u00e3o ter curso espec\u00edfico e est\u00e1gio\u00a0 poder para atuar e acompanhar pessoas idosas, com ou sem dem\u00eancias.<\/p>\n 6.Que as campanhas p\u00fablicas de informa\u00e7\u00e3o sobre preven\u00e7\u00e3o de dem\u00eancias\u00a0 e sobre preven\u00e7\u00e3o da sa\u00fade integral sejam realizadas anualmente\u00a0 em diferentes m\u00eddias e tamb\u00e9m nos locais de\u00a0 atendimentos do SUS.<\/p>\n 7.Que sejam ampliadas as equipes do SUS de atendimento domiciliar para pacientes com dem\u00eancia e para preven\u00e7\u00e3o da sa\u00fade f\u00edsica e emocional de cuidadoras familiares.<\/p>\n 8.Que sejam criados Centros Dias p\u00fablicos para atendimento de pessoas com os diferentes tipos dem\u00eancias, reduzindo a sobrecarga f\u00edsica e emocional de cuidadoras e cuidadores fam\u00edliares.<\/p>\n 9.Que sejam criadas Institui\u00e7\u00f5es de Longa Perman\u00eancia de Pessoas Idosas (ILPIs) p\u00fablicas para atender pacientes que necessitem de atendimento especializado fora das possibilidades do cuidado familiar.<\/p>\n 10.Que seja incentivada a forma\u00e7\u00e3o de cuidadoras sociais\/ comunit\u00e1rias, amigas e vizinhas que ajudam pacientes que moram sozinhos,\u00a0 estimulando o envolvimento social da comunidade nas quest\u00f5es relacionadas ao envelhecimento populacional.<\/p>\n 11. Que seja criado\u00a0 um Departamento Nacional de Dem\u00eancias\u00a0 no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade que dialogue com outros minist\u00e9rios,\u00a0 que estimule a pesquisa nacional e parcerias internacionais e que dialogue com as universidades, associa\u00e7\u00f5es\u00a0 e movimentos sociais,\u00a0 tornando conhecido o Plano Nacional de Dem\u00eancias<\/p>\n 12. Que seja desenvolvida estrat\u00e9gia nacional em dire\u00e7\u00e3o ao diagn\u00f3stico precoce para que os pacientes tenham qualidade de vida nos est\u00e1gios iniciais das dem\u00eancias<\/p>\n 13.Que seja desenvolvida uma estrat\u00e9gia nacional para o acompanhamento interdisciplinar gratuito de pessoas com Comprometimento Cognitivo Leve (CCL)<\/p>\n 14.Que seja incentivada uma Sociedade do Cuidado que inclua todos os agentes sociais com igualdade de voz e decis\u00e3o.”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ana Castro & Cosette Castro Bras\u00edlia – Nesta segunda-feira, 16\/10, Ana Castro est\u00e1 participando de audi\u00eancia p\u00fablica no Senado Federal sobre a\u00a0Pol\u00edtica Nacional de Cuidados Integrais para Pessoas com Alzheimer e outras Dem\u00eancias. Segue\u00a0 na \u00edntegra a fala da Ana. Ana Castro – “Meu nome \u00e9 Ana Castro, sou jornalista e uma das coordenadoras do Coletivo Filhas da M\u00e3e. 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\nEm dezembro de 2019, criamos o Coletivo Filhas da M\u00e3e. A proposta era sair apenas do foco da doen\u00e7a, incluindo pesquisas e pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas\u00a0 tamb\u00e9m para quem cuida de um familiar com dem\u00eancia,\u00a0 entre elas o Alzheimer.<\/p>\n
\nH\u00e1 03 anos , em 2020,\u00a0 fui diagnosticada com Comprometimento Cognitivo Leve (CCL).
\nUm ano antes, em 2019, no Congresso Internacional\u00a0 de Alzheimer ouvi um neurologista admitir que era dif\u00edcil dar um diagn\u00f3stico de\u00a0 CCL. Se sabe pouco sobre a necessidade das interven\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
\nVivemos em um pa\u00eds\u00a0 onde 70% dos casos de dem\u00eancias\u00a0 ainda n\u00e3o foram diagnosticados<\/p>\n