Cosette Castro<\/p>\n
Bras\u00edlia \u2013 Hoje o Blog \u00e9 dedicado \u00e0s pessoas que acabam de saber que um familiar foi diagnosticado com dem\u00eancia, s\u00edndrome neurodegenerativa, na qual o Azheimer \u00e9 a mais conhecida.<\/p>\n
“\u00c9 um choque. A primeira vez que recebemos um (poss\u00edvel) \u00a0diagn\u00f3stico de uma dem\u00eancia para nossas m\u00e3es, parece algo do outro mundo, um pesadelo sem hora para terminar.\u00a0Logo elas que viviam com autonomia, que tinham vida intelectual e cultural, viajavam sozinhas ou em grupo, eram conselheiras da fam\u00edlia ou l\u00edderes em seus grupos.<\/p>\n
A primeira rea\u00e7\u00e3o \u00e9 duvidar, mesmo que as a\u00e7\u00f5es da pessoa querida mostrem que sim, h\u00e1 algo errado. Come\u00e7amos ent\u00e3o uma longa busca por informa\u00e7\u00e3o em jornais, sites, blogues e livros. Devoramos tudo o que aparece pela frente.<\/p>\n
Passamos a fazer visitas, quando o or\u00e7amento permite, a diferentes m\u00e9dicos e especialistas: geriatras, neurologistas, psiquiatras e at\u00e9 cardiologistas, j\u00e1 que os pacientes est\u00e3o envelhecendo. (A n\u00e3o ser nos casos de dem\u00eancia precoce, que podem se manifestar a partir dos 38, 40 anos e representam 5% dos casos de dem\u00eancia).<\/p>\n
At\u00e9 fechar o diagn\u00f3stico,\u00a0come\u00e7a uma maratona \u00a0de consultas carregando o familiar junto, para cima e para baixo. O medo\u00a0 vai tomando conta de n\u00f3s e se espalhando at\u00e9 a familiar, mesmo que ela \u00a0ainda n\u00e3o saiba do que se trata nem o diagn\u00f3stico que est\u00e1 para chegar.<\/p>\n
A pessoa doente em geral n\u00e3o\u00a0 entende o motivo de tantos m\u00e9dicos e \u00a0exames: tomografia, resson\u00e2ncia magn\u00e9tica e avalia\u00e7\u00e3o neuropsicol\u00f3gica. Principalmente entre fam\u00edlias com plano de sa\u00fade privado ou aquelas poucas que podem pagar consultas e exames particulares.<\/p>\n
Ao n\u00e3o entender o motivo de tantos exames, a familiar se irrita e,\u00a0muitas vezes, se nega a sair de casa.\u00a0Quando aceita fazer os exames, est\u00e1 t\u00e3o agitada que n\u00e3o consegue ficar parada. Muitas vezes \u00e9 preciso remarcar e\u00a0repetir os exames.<\/p>\n
A avalia\u00e7\u00e3o neuropsicol\u00f3gica, por sua vez, requer v\u00e1rias sess\u00f5es e testes exaustivos. Al\u00e9m disso, \u00a0precisa da participa\u00e7\u00e3o daqueles familiares que convivem diretamente com a pessoa doente. Muitas vezes, esses familiares mais pr\u00f3ximos n\u00e3o aceitam \u00a0colaborar, seja participando das sess\u00f5es neuropsicol\u00f3gicas ou respondendo a testes.<\/p>\n
\u00c9 comum escutar coment\u00e1rios do tipo: ‘Meu pai sempre foi diferente! \u00c9 o jeito dele’.\u00a0\u00a0‘Essa \u00e9 a personalidade da minha m\u00e3e. Ela sempre foi distra\u00edda!’\u00a0Ou ainda, ‘Ela est\u00e1 fazendo por gosto. S\u00f3 para chamar aten\u00e7\u00e3o!’<\/p>\n
Essas pessoas entram em um processo de nega\u00e7\u00e3o sobre a \u00a0doen\u00e7a, sobre a gravidade da situa\u00e7\u00e3o e sobre o tamanho do desafio que ter\u00e3o pela frente.\u00a0Alguns demoram tempo para sair dessa fase. Outros nunca saem e sequer participam presencial, virtual ou financeiramente dos cuidados.\u00a0Para quem segue em frente, \u00e9 dif\u00edcil\u00a0 confrontar com uma doen\u00e7a degenerativa, progressiva e irrevers\u00edvel.<\/p>\n
N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil para n\u00f3s e \u00a0menos ainda para a pessoa diagnosticada, caso seja informada sobre \u00a0que est\u00e1 ocorrendo. \u00c9 dif\u00edcil e doloroso saber que n\u00e3o h\u00e1 cura para os quase 100 tipos de dem\u00eancias, entre elas as mistas.<\/p>\n
\u00c9 \u00a0estranho e triste\u00a0 ver \u00a0nossa familiar tornar-se \u00a0uma pessoa que n\u00e3o consegue mais tomar banho sozinha, que desaprendeu a colocar\u00a0 roupa, \u00a0a fechar bot\u00f5es ou \u00a0amarrar sapatos e t\u00eanis. \u00c9 angustiante observar que ela\/ele n\u00e3o compreende mais o significado de\u00a0 escovar os dentes nem da necessidade de \u00a0tomar rem\u00e9dios.<\/p>\n
Tampouco \u00e9 f\u00e1cil entender que a pessoa que nos colocou no colo, cuidou \u00a0e acalentou hoje corre o risco de se\u00a0 perder na rua. E que seja um perigo para si mesma andando sozinha de carro, \u00f4nibus ou metr\u00f4. Ou que n\u00e3o saiba mais lidar com dinheiro, correndo o risco de ser roubada em qualquer lugar.<\/p>\n
Consideramos importante a pessoa com dem\u00eancia, independente da fase, usar uma identifica\u00e7\u00e3o \u00e0 vista, como pulseiras, colar e informa\u00e7\u00f5es de contato na carteira ou bolsa. Tamb\u00e9m \u00e9 importante informar a vizinhan\u00e7a: porteiros, zeladoras, vizinhos e com\u00e9rcio local sobre a situa\u00e7\u00e3o do familiar. No com\u00e9rcio local, sugerimos distribuir cartazes com foto do familiar e contato de quem cuida, caso a pessoa saia de casa sem avisar.<\/p>\n
Nem sempre o \u00a0diagn\u00f3stico chega logo. Pode ser complexo e demorado o percurso at\u00e9 excluir outras doen\u00e7as. Enquanto isso as perdas cognitivas, f\u00edsicas e emocionais v\u00e3o se revelando para quem adoece e tamb\u00e9m para a fam\u00edlia, sem preparo para o cuidado.<\/p>\n
Na busca por conhecimento, podemos nos\u00a0 deparar com um mar de informa\u00e7\u00f5es que tamb\u00e9m pode confundir, gerando ansiedade, d\u00favidas, (mais) medo e noites de ins\u00f4nia. Um ciclo que, sem ajuda terap\u00eautica, pode se transformar em diferentes tipos de doen\u00e7a f\u00edsica e emocional tamb\u00e9m para quem cuida e outras pessoas da fam\u00edlia.<\/p>\n
Nesse sentido, os grupos de acolhimento presenciais e virtuais, s\u00e3o importantes.\u00a0S\u00e3o espa\u00e7os que ajudam a compreender mais a doen\u00e7a.\u00a0Ajudam a compartilhar d\u00favidas e experi\u00eancias. As Roda de Conversa mensais do Coletivo Filhas da M\u00e3e, por exemplo, estimulam o cuidado coletivo sem esquecer a import\u00e2ncia do autocuidado. E ajudam a sentir que n\u00e3o estamos s\u00f3s.”<\/p>\n
PS: Este foi um dos primeiros textos publicados no Blog em 2021, assinado por Cosette Castro e Ana Castro. Atualizado para esta edi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
PS 2: Dia 06\/02 recome\u00e7am as Rodas de Conversa do Coletivo Filhas da M\u00e3e. Aguarde!<\/p>\n
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