Cosette Castro,\u00a0Maria Alice Susemihl & Julino Rodrigues<\/p>\n
Bras\u00edlia – No Brasil milh\u00f5es de pessoas precisam paralisar seus projetos pessoais para cuidar familiares doentes.<\/p>\n
Este \u00e9 o caso dos familiares de pessoas com epilepsia. Vivemos em um pa\u00eds onde 25% dos pacientes t\u00eam est\u00e1gio grave, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (2023).<\/p>\n
Durante muito tempo, por falta de informa\u00e7\u00f5es, as pessoas se assustavam ou tratavam com preconceito os pacientes.<\/p>\n
A epilepsia \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica em que, durante alguns segundos ou minutos, uma parte do c\u00e9rebro emite sinais incorretos causando crises que podem se manifestar em convuls\u00f5es ou outros sintomas, como aus\u00eancias.<\/p>\n
Na edi\u00e7\u00e3o de hoje convidamos Maria Alice Susemihl e Julino Rodrigues da Coordena\u00e7\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Epilepsia (ABE) para escrever sobre o tema.<\/p>\n
Maria Alice Susemihl e Julino Rodrigues – “Ao longo dos anos, a ABE tem recebido in\u00fameros relatos que ilustram a realidade da epilepsia. Entre esses relatos, est\u00e3o as fam\u00edlias sobrecarregadas pela necessidade de cuidados integrais.<\/p>\n
Muitas vezes os familiares respons\u00e1veis pelo cuidado precisam reduzir ou abandonar suas atividades profissionais. Essa situa\u00e7\u00e3o agrava a vulnerabilidade social e se reflete, por exemplo, na inseguran\u00e7a alimentar, com fam\u00edlias que chegam a depender de benef\u00edcios socioassistenciais.<\/p>\n
A epilepsia \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica marcada por crises de intensidade e frequ\u00eancia vari\u00e1veis. A idade de in\u00edcio \u00e9, predominantemente, na inf\u00e2ncia e ap\u00f3s os 60 anos. Este \u00faltimo grupo \u00e9 frequentemente afetado por condi\u00e7\u00f5es como Acidente Vascular Cerebral (AVC) e quedas, o que traz desafios para toda a fam\u00edlia.<\/p>\n
No mundo, mais de 50 milh\u00f5es de pessoas vivem com a doen\u00e7a. E os estudos indicam que aproximadamente 70% delas poderiam ter suas crises controladas com tratamento adequado. No entanto, em pa\u00edses de baixa renda e em \u00e1reas rurais, o hiato terap\u00eautico pode atingir at\u00e9 75% dos pacientes.<\/p>\n
Al\u00e9m das dificuldades no diagn\u00f3stico e tratamento, as pessoas que cuidam enfrentam uma sobrecarga consider\u00e1vel.<\/p>\n
Sejam profissionais ou, muitas vezes membros da pr\u00f3pria fam\u00edlia, essas pessoas precisam adaptar suas rotinas para oferecer o suporte necess\u00e1rio. No caso das pessoas que cuidam familiares, isso acarreta impactos emocionais e econ\u00f4micos significativos.<\/p>\n
Reconhecer essas necessidades \u00e9 essencial para a constru\u00e7\u00e3o de uma rede de apoio efetiva. Nesse cen\u00e1rio, foi criada a \u201cFrente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia\u201d em dezembro de 2024. Ela reune parlamentares, representantes da ABE, familiares e membros da sociedade civil em uma coaliz\u00e3o para propor pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n
Precisamos garantir diagn\u00f3sticos precisos, tratamentos eficazes e a regularidade na distribui\u00e7\u00e3o de medicamentos pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A iniciativa promove o di\u00e1logo e a participa\u00e7\u00e3o coletiva, fundamentais para enfrentar os desafios di\u00e1rios impostos pela epilepsia.<\/p>\n
Nesse sentido, convidamos pacientes, pessoas que cuidam, familiares e profissionais e a comunidade a se informarem e participarem das campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Ao dialogar com o parlamento e reivindicar direitos, cada pessoa contribui para a constru\u00e7\u00e3o de um futuro onde as necessidades de quem vive com epilepsia sejam verdadeiramente reconhecidas e atendidas”.<\/p>\n
No Coletivo Filhas da M\u00e3e acreditamos na constru\u00e7\u00e3o de uma Sociedade do Cuidado onde todas pessoas tenham direito a pol\u00edticas p\u00fablicas que garantam diagn\u00f3stico precoce, acesso a medicamentos e qualidade de vida, independente da idade.<\/p>\n
PS: Saiba mais informa\u00e7\u00f5es sobre a ABE no site epilepsiabrasil.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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